AZOOR 目の病気について
お久しぶりです！
@ayus_ong の ayuです♪
最近は何かとバタついていて
なかなか更新できていませんでしたが、
今回は私の目の病気について少し
お話できたらなと思います
長男が生まれて2年ほど経った頃、
約５年前ですかね😌
今でもハッキリ覚えています。
家の玄関のところで長男と
段があるところに座って一緒に
遊んでいました。
"ん？何だろう？何か光っている"
これが最初に感じた気持ちでした。
手で払いのける感じでやっても
その光は消えませんでした
何度やっても何度やっても
片目ずつ閉じては開けてを繰り返し
どこに動かしてもその光がついてくるのです
やがて悟りました
"あ、私の目何かおかしい"と
その光はですね、表現しづらいのですが
この昔良く使っていたカメラ
懐かしくないですか？！😂
押すとキュイーーンって音が鳴って
フラッシュの残像のようなものが
シルバーっぽく光ってる感じの光なんですが
分かってもらえますかね😭笑
そのフラッシュの残像のような
光が、太陽のようにギラギラと
していて炎🔥のようにメラメラ
してるような感じで、常に動いている感じです。
そして、その光っていて動いてるところのみ
何も写ってない感じです。
例えば分かりやすく言うとこんな感覚です。
下の画像見てもらうと分かると思います。
私は左目の中心よりも少し左側が
先程の光があるようなもの黒シルバーらしき
ものがある場所になります。
左目から始まりました。
その数年後には右目もなりました
右目も同様に中心よりやや右寄りですかね。
なので、見えない部分に焦点を合わせた時に
人の顔だと分かりやすいと思うので次男の写真を
少し使わせてもらいましたが、
こんな感じになります。
これは、右目を閉じた状態で
左目のみで見えない部分を次男の顔に
焦点合わせた時の図になりますね。
びっくりするかと思いますが、
顔がないんですよ、、笑
見えない丸い部分のみだけが
映し出されてないんですね
感覚で言うと、その黒くなっているところ
だけ脳が認識してなくて映し出されていない
っていうような感覚です
この感じが今では両サイドにあると
いった感じになりますね ⚫︎👁 👁⚫︎笑
こんな風に今では淡々とお話できる
ようになりましたが、このAZOORが
発覚した時にはもう今でも忘れられないくらい
とっても怖くて毎晩毎晩泣いていました。
失明するんじゃないかと
一番は子供達の成長を見れなくなるかもしれない
これが本当に辛かったです
何故かというと暗がりだと
余計に分かってしまうんです。
夜に布団で寝ていて真っ暗な中
暑くて扇風機をつけていて
タイマーをつけたりすると少し丸く光ったり
するところがあって、そこだけが暗闇の中
光ってるとします。
そこに見えない部分である場所を
その光に焦点を合わせた時に
感じてしまったんです
何の光もない暗闇になりました。
扇風機の少しの光でさえも
無くなってしまうんです。
その時そんなはずない！って
反抗心で暗闇の中カーテンの隙間の
月の木漏れ日で試したり光を探しては
繰り返し確認してその度にこの現実に
打ちのめされていました。笑
あったはずの光が無くなるんです
全くといっていいほど消えます
一番厄介なことに
このAZOORという目の病気は
非常に珍しく、患者数があまりいない事から
残念ながら未だ原因、進行の度合い
予後どうなるのか分かっていません
眼科の先生にも言われました
あなたの意見はとってもとっても貴重なので
学会で発表させてもらいたいので
全て教えてほしいと。
しかもまたまた厄介なのが
眼科の先生ですらも患者さんがいない事から
未知の世界なんです
しかもしかも眼科に置いてあったりする
あらゆる機械を使ってもAZOORと
診断されることは本当に難しいようです
本当に、たまたまその病気の事を
勉強していたのかわかりませんが
初めて行った眼科の女医さんが
これなんじゃないかと医院長さんに
お話してくれて分かったんです。
調べてもなかなか一回では気付かれないようで
色んな病院たらい回しにされてなんとか
分かる？みたいな感じなのが普通らしいです
私はとっても運が良かったんだなぁと
本当にありがたいです
でも、分かったと言っても
原因不明、解明もされていない
どんな症状がでてきて予後どんな風に
なっていくのかも分からない。
そして、ここです
治療法がまだないんです
初めに試しにステロイド投薬されましたが
副作用で顔がぶつぶつになるとか言われたので
自分で勝手に飲むのをやめました笑
人体実験だこれは、、って正直
思ったのもあります。。笑
AZOOR (急性帯状潜在性網膜外層症)
正式名称が長いので、略されて
AZOORという呼び名になったらしいです。
急性帯状潜在性網膜外層症について
今の段階で分かってきた事を
次回また書かせて頂こうと思っています。
長々と読んでくださり、
ありがとうございました☺️🍀
では明日も皆さんが良き一日になりますように
今日もお疲れ様でした✨
おやすみなさい😌🙏💤
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